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瓷娃娃關懷協(xié)會
來源:網(wǎng)群國際    瀏覽:

瓷娃娃關懷協(xié)會成立于2007年5月,由成骨不全癥(又叫脆骨。┑群币姴』颊咦园l(fā)成立,本協(xié)會是一個從事公益性、非盈利性社會工作的民間公益組織,致力于為脆骨病等其他罕見病群體開展關懷和救助服務,促進社會和公眾對于罕見病群體的了解和尊重,消除對他們的歧視,維護該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關懷等方面的平等權益,推動有利于脆骨病等罕見病脆弱群體的社會保障相關政策出臺。

使命:為成骨不全癥等罕見病群體建立平等、受尊重的社會環(huán)境。

口號:還好,我們的愛不脆弱。 Love is still strong.

名字及寓意:瓷娃娃,寓意成骨不全癥患者猶如瓷器做的娃娃一樣可愛而又易碎,符合脆骨病患者的外貌和容易骨折的特征,同時英文“China-dolls”又賦予了“中國”和“瓷器”的雙重含義,象征成骨不全癥患者等脆弱群體是中國公民中的重要一部分。

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帳號:3506 0188 0000 50322
捐款備注務必注明:瓷娃娃+(如指定捐贈某罕見病,請寫明罕見病名稱)
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